全国首创新模式 关爱孤独症儿童

爱心课堂帮助解决孤独症儿童的暑期看管难题

在我们身边，有这样一群特殊的孩子：他们目光清澈，却不愿与别人对视;他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻;他们有一定的语言表达能力，却不和他人交流……这些孩子犹如天上的星星，在自己的世界里独自闪烁，他们是孤独症儿童，又被称为“星星的孩子”。

为帮助孤独症儿童家庭解决子女暑期看护难题，15日上午，晋江市2024年孤独症儿童爱心课堂开班仪式在全纳吾童健康管理中心举行。记者了解到，孤独症已成为我国儿童精神类残疾的最大病种之一，近年来，我市各方合力用爱守护星孩，泉州孤独症儿童康复体系正在成型。

开设爱心课堂解决看护难题

8岁的雯雯(化名)是一名孤独症患儿，父母是来泉务工人员。昨日，她回到熟悉的教室里，人也一改在家里的忧郁，脸上挂着笑容，很快融入活动中。雯雯去年就参加了晋江首期孤独症儿童爱心暑托班，今年是第二次参加。

“这个爱心课堂对家长来说非常有意义。每年暑假，家长都在为孩子的安置问题发愁，这个项目急我们家长之所急，解决了家长之所难。”雯雯的家长告诉记者，以前到了暑假，就是他们最焦虑的时候，因为他们的孩子无法托付给普通的暑托班，只能去专门的康复机构。“这个爱心课堂不仅减轻了家长带娃的负担，而且费用全免，缓解了我们的经济压力。”雯雯的家长说。

开班仪式上，晋江市人大常委会教科文卫工委、晋江市总工会、晋江市残联、晋江市慈善总会相关负责人为爱心课堂的小朋友们赠送学习用品。“此次孤独症儿童爱心课堂为期三周，配备了充足的师资力量，提供安全温馨的场地，开设5个班级，服务30名3-8周岁的孤独症儿童。”晋江市残联副理事长苏孙庚告诉记者，爱心课堂结合儿童的身心发展特点，辅助提供感统、社交沟通、语言认知、手工精细、生活自理能力训练等康复课程，让孤独症儿童家长安心、放心。

据悉，此次晋江市残联联合晋江市总工会举办孤独症儿童爱心课堂，是晋江市2023年首期孤独症儿童爱心暑托班的延续，也是晋江持续为孤独症儿童提供关爱与支持的暖心举措。希望能帮助更多的孤独症儿童家庭职工解决子女暑期看护难题，更希望孩子们在这里收获快乐和进步。

我市首创关爱孤独症群体新模式

记者了解到，在2024年世界孤独症日主题活动中，泉州孤独症关爱联盟、孤独症关爱基金、孤独症关爱网络服务平台正式启动，为全国首创。爱心企业和社会各界人士的公益捐赠源源不断涌来，汇聚了超1.2亿元关爱基金。

据测算，泉州孤独症群体超过1万人。其中，有超过1000位的大龄孤独症患者(16岁以上)。孤独症群体康复治疗过程复杂、时间长，其家庭往往承担着经济、心理和社会等多重压力。急民之所急，解民之所忧。近年来，市人大常委会聚焦孤独症患者及其家庭的急难愁盼问题，通过调研摸底、政策保障、机制落实持续加强孤独症儿童的筛查诊断、康复、教育、医疗等生活保障工作。在市人大的指导推动下，经多方努力，泉州市孤独症关爱联盟应时而生，同步设立孤独症关爱网络服务平台和孤独症关爱基金，着力为全市孤独症群体构建全生命周期关爱服务体系。

孤独症关爱基金设立可帮助支持泉州孤独症群体康复治疗、就业培训、技能训练、家庭生活困难救助以及开展孤独症公益活动和公共信息平台建设。孤独症关爱网络服务平台旨在为孤独症群体及家庭提供综合支持性服务。在平台上，他们可获取疗愈心得、融合课程、科普教育、公益招聘等信息。通过“线上展厅、店铺销售和众筹推广”等功能，打造国内首个孤独症主题线上商城“星市集”，让孤独症患者个人作品得以进入公众视野，实现自我价值。

有研究表明，早发现、早干预可极大帮助孤独症儿童康复。为此，儿童孤独症的筛查诊断工作尤为重要。泉州在省内率先将0-6岁儿童孤独症筛查干预服务纳入为民办实事项目，2023年已为近45.9万名儿童提供孤独症初筛服务，提前超额完成筛查任务，实现13个县(市、区)筛查全覆盖。

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守护“星星的孩子”

孤独症是一种复杂的神经发育障碍，起病于发育早期，通常在3岁以内发病。在临床上，有孤独症类似特征的，起病于儿童期的神经发育疾病也被归类称为孤独症谱系障碍。

一、认清误区

误区1：孩子是性格内向，不愿意社交而已。

孤独症儿童常被误解为性格内向或不喜欢社交。实际上，他们不是不想与人交流，而是由于神经系统的异常，他们难以理解和应对社交情境，进而面临严重的社交障碍。他们可能在解读面部表情、理解情绪或分享情感上存在异常，导致社交障碍。

误区2：孩子得病，是因为父母关爱太少。

孤独症是一种不可治愈的永久性神经发育障碍，与父母的关爱程度无关。尽管目前孤独症的发病机制尚不完全清楚，但已有研究表明，它是多种因素共同作用的结果，包括遗传、环境因素和神经生物学因素等。

误区3：只有儿童才会得孤独症，孩子长大就好了。

很多人认为孤独症只影响儿童，疾病会随着年龄的增长自然好转，其实不然。虽然部分孤独症儿童在成年后会拥有一定的沟通能力，但这并不意味着他们完全摆脱了疾病的影响。很多成年孤独症患者仍面临着严重的社交和沟通障碍，他们需要持续接受家人、社会的支持和帮助。

二、家长如何更好地关爱孩子?

1.学习正确的方法

家长要尽早学习康复教育方法，并采用相应的训练手段，以帮助减少孩子在生活中存在的问题行为。家长可以通过观看纪录片、阅读科普书籍、参加相关培训和活动等方式，学会与孩子有效沟通。

2.提供舒适的家庭环境

孩子需要一个温暖、稳定、和睦的家庭环境。父母之间相互关心、理解和支持，父母对孩子呵护、理解和关爱，能让孩子有安全感并保持情绪稳定。父母的陪伴和关爱能帮助孩子缓解焦虑、紧张和恐惧情绪。

3.帮助孩子合理表达情感

帮助孩子建立对自身的认识、探索，以及合适的情感表达和行为调整。例如，引导孩子识别和命名自己的情绪，家长可以对孩子说：“你现在感到开心吗?”“你似乎有些难过，能告诉我为什么吗?”

4.建立积极沟通的渠道

在日常互动中，家长可以引导孩子学习如何与他人建立联系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家长要注意正向引导、用语简洁、语调舒缓，帮助孩子建立主动沟通的自信，培养孩子积极社交的技能。