一切的爱 只为“星星的孩子”和家人不那么孤独

代表建议、人大督促、政府落实、 委员呼吁、社会各界关爱，一切的爱——

只为“星星的孩子”和家人不那么孤独

加强儿童孤独症等筛查干预服务，精准关爱下一代。

——摘自市《政府工作报告》2024年工作目标任务

推动“0—6岁孤独症免费筛查”纳入市政府为民办实事项目，督促主管部门引导家长抢抓“黄金干预期”，对新发现1500多名患儿进行及时诊治。督促提高救助补贴标准，牵头设立孤独症关爱资金。督促解决孤独症儿童家长反映强烈的康复费用高、融合教育难等30多个问题。

——摘自《泉州市人民代表大会常务委员会工作报告》过去一年主要工作

孤独症儿童被称为“星星的孩子”，可是这称呼背后却伴随着各种成长的伤痛，不仅对患儿，对家庭和社会都如此。在今年的市《政府工作报告》中，“加强儿童孤独症等筛查干预服务”位列政府新一年工作目标任务当中。在今年市两会中，同样有市人大代表关心关注孤独症儿童及其家庭，并提了相关建议。本期专题，记者将目光聚焦孤独症群体，并邀请各方人士参加泉州晚报社“融媒通两会”工作室连线，围绕孤独症群体的康复、教育、就业等方面建言献策。

关爱自闭症儿童，需要更多人加入。(柏峰/摄)

1

热点回顾

儿童孤独症早期筛查诊治

列为政府为民办实事项目

孤独症谱系障碍也称“自闭症”，简称“孤独症”，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，根据第二次全国残疾人抽样调查显示，孤独症已成为我国儿童精神类残疾的最大病种。据测算，泉州市目前有孤独症患者超过1万名。

关注民生、关注特殊群体。2022年起，市人大常委会将推动孤独症儿童康复服务作为一项重点监督工作。2023年，“0—6岁儿童孤独症筛查干预服务”成为泉州市委、市政府为民办实事项目。在此过程中，市人大常委会主要领导深入多地开展一线调研，了解孤独症儿童关爱服务举措落实情况，市政府主要领导高度重视，大力支持。

在2023年泉州市两会上，市人大代表王文郴提出《关于进一步加强我市孤独症儿童康复服务工作的建议》。他建议，将孤独症早期征象识别纳入0—3岁婴幼儿健康管理指标，创新探索丰泽、洛江、泉州台商投资区三区联办一所大型特殊教育学校，涵盖学前教育、义务教育、职业教育等阶段，泉州市区内符合条件的随班就读基地校、融合教育试点校打破户籍限制，预留一定数量的学位接收学龄残疾儿童，并配备特殊教师等。该建议被确定为当年12件重点督办建议之一。

2

人大督促

多次调研督促办理

只为“星孩”不孤独

特殊困难群体关心的事，再小也是大事。在关爱孤独症群体上，人大从未缺席。

2022年以来，市人大常委会通过现场调研、督促主管部门落实办理等方式，推动孤独症儿童及其家庭面临的难题得到更多关注、找到破题之道——

督促主管部门引导动员家长抢抓“黄金干预期”，对新发现1500多名患儿进行及时有效诊治。针对孤独症公办康复机构少、民办康复机构水平参差不齐，推动卫健系统投入资金、加强培训，提升各县(市、区)妇幼保健院孤独症筛查干预和康复服务能力。

与县(市、区)人大常委会联动开展专项检查，督促解决孤独症儿童家长反映强烈的康复费用高、融合教育难等30多个问题。对市教育局、民政局、人社局、卫健委、医保局、残联等6个部门关爱孤独症情况进行满意度测评。

督促出台《泉州市加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》，提高孤独症康复救助标准，开通孤独症就医诊治绿色通道，把孤独症治疗纳入医保特殊门诊病种，推动孤独症儿童教育普惠融合发展，引导社会力量成立志愿服务联盟，努力让“星星的孩子”不再孤独。

3

各方合力

加强生活保障工作

帮扶氛围显著提升

泉州市儿童医院开展儿童孤独症筛查业务培训

近年来，泉州各级各相关部门高度重视、积极推进孤独症儿童关爱服务工作，不断加强孤独症儿童的筛查诊断、康复、教育、医疗等生活保障工作。

记者从泉州市卫健委了解到，去年以来，全市累计完成0—6岁孤独症儿童初筛45.9万人，提前超额完成筛查任务。一年来，市卫健委推动县级妇幼保健机构开展孤独症儿童筛查干预工作，实现全市筛查全覆盖。加强市县两级妇幼保健院“孤独症门诊”建设，目前市、县两级共9家妇幼保健机构配备孤独症诊疗专职医护人员141人。

去年，市残联将关爱服务孤独症儿童列入年度重点工作，对孤独症儿童实行叠加康复救助，已下达2023年市级补助资金105万元。去年起，泉州在省级孤独症儿童康复救助标准基础上每人每年叠加5000元的救助，按0—17岁孤独症儿童每人每年不超过22000元、贫困孤独症儿童每人每年不超过25000元执行。同年9月起，晋江在省、市级孤独症儿童康复救助标准基础上，每人每年再叠加2000元救助。另一方面，去年以来，全市新增残疾儿童康复救助孤独症儿童诊断医院8家、诊断医师28名。

泉州市妇幼保健院·儿童医院作为“儿童孤独症筛查干预服务工作”项目的管理单位，不断加快推进相关工作。去年3月，该院儿童保健科设立“孤独症门诊”。医院不定期开展儿童孤独症筛查干预业务培训，多次选派专业医务人员到各县(市、区)开展筛查业务培训，以不断提升我市孤独症儿童筛查干预服务技术水平。

4

两会声音

为大龄孤独症人士提供契合就业岗位

大龄自闭症人士参加工作，通过劳动实现人生价值。

自闭症青年就业，“星孩”成为快递员。

泉州市人大代表、晋江市特殊教育学校党支部书记、校长李燕玉告诉记者，目前全市大龄孤独症人士的群体不少，走出校园的他们，大多面临无法就业的困境，引发生活上的诸多困难，也给家庭带来莫大经济负担。

“目前，泉州对孤独症儿童的受教育情况、生活以及社会融合情况，都有了比较高的关注和支持。”李燕玉说，在去年市两会上，为了更好地关爱孤独症儿童，进一步推进特殊教育高质量发展，她向大会提交了相关建议。

今年市两会，李燕玉关注的是“大龄孤独症人士就业安置情况”，并提出三点建议：政府支持社会力量参与孤独症大龄安置，在场所提供、资金补贴、行政手续简化、税收优惠等方面给予支持;建立全市企业手工工种的摸底、登记机制，为大龄孤独症人士提供更加契合就业需求的工作岗位;通过政府购买服务的方式，建立残疾人就业辅导员制度，作为大龄孤独症就业安置的巡回指导老师，对其在工作岗位产生的思想、生活、情绪等方面的问题进行干预指导，并配合用人单位进行工作沟通及安排等事宜，确保大龄孤独症人士实现顺畅就业的目标。

汇聚各方力量 打造孤独症群体关爱服务平台

在今年市两会上，多位人大代表继续关注孤独症群体，其中，市人大代表王文郴提出11条建议。他说，目前在市人大的牵头下，泉州医高专、泉州市残联、泉州市慈善总会计划成立“一个信息平台、一个爱心联盟、一个关爱基金”，目的是汇聚各方力量，打造一个企事业单位、团体、社会各界爱心人士、孤独症患者及家庭资源共享的协作平台，以及孤独症群体康复、教育、就业、社会保障、权益维护的全生命周期关爱服务平台。为此建议，市政府各相关部门和社会各界大力支持、积极配合。

他还建议，在泉州市区建设一所涵盖学前融合教育、义务教育、职业教育的公办新型特殊教育学校。出台优惠鼓励政策，加强孤独症专业诊治医生、专业干预康复人才的培养引进;大力引进和培育专业、权威、口碑好的康复培训机构。对特殊教育学校进行全面摸底，了解招收孤独症儿童情况，进一步扩大招收孤独症儿童就读的数量。继续探索大龄孤独症患者的就业技能培训，探索孤独症患者的就业新路，继续开发公益性岗位。加强对社会康复机构的规范管理，积极探索破解大龄安置问题等。

加强融合环境建设 提升融合教育质量

今年市两会上，致公党泉州市委会提交了《关于加强孤独症儿童融合环境建设，提升融合教育质量的建议》提案，当中提到，提升融合教育质量，推动普遍开设学龄孤独症班级的工作迫在眉睫。

提案建议，在融合教育试点校配置配足特教师资，可以面向社会招聘一些特教专业或有从业经验的人员以合同制的方式入校工作;吸纳社会资源，提升融合教育品质，邀请专家或有资历的专业人士来学校进行通识性的培训，让普通教师更加深入地掌握相处技巧和窍门以及开展教学的方式方法;依据特殊学生的智力发展水平针对性地划分教学内容，适当引进或参考私立机构社交技能训练、治疗教育、心理干预及治疗、蒙台梭利教育等课程设置;尽快制定孤独症学生的入学标准，并建立相应的评估机制，“零拒绝”不等于“零门槛”，对于无法满足标准的学生，可以通过转介到特校、机构或送教上门等方式确保他们的受教育权，鼓励允许家长陪读、允许家长聘请影子老师进校帮扶孩子;学校和教师要利用多种方式取得学生及家长们的理解和包容，为孤独症学生建立宽容的融合环境。

5

公益助力

东南公益爱心守护十余年

助力孤独症群体融入社会

持续开展公益活动，关爱自闭症儿童成长。

2012年以来，泉州晚报社东南早报·东南公益(泉州市东南公益协会)持续关注关爱孤独症(自闭症)群体，尤其是聚焦孤独症儿童，通过新闻报道和主题志愿服务活动的开展，给他们提供力所能及的帮扶，助力他们树立生活信心，积极融入社会，更好地成长。

截至2023年12月，东南公益开展相关关爱活动120场，参与志愿者2000多次人次，累计关爱、服务孤独症群体2.5万人次。其中，2023年组织开展了“星禾少年守护行动”系列活动60多场，项目着重培养孤独症群体某项技能，帮助他们可以实现未来自主就业，筹集款物20余万元，服务孤独症群体2400人次。

多年来，泉州市东南公益协会副秘书长周婷婷一直关注着孤独症青少年群体，为孤独症青少年开设了固定课堂，每周四下午组织剪纸、妆糕人等非遗课程学习。“我希望能为孤独症群体创造一些就业机会，让他们拥有一定的生存技能，也能通过活动为孤独症家庭提供喘息的机会。”

让周婷婷感到欣慰的是，这些年来，政府对孤独症群体越来越重视，涉及孤独症的教育、康复、干预等各方面，社会各界也越来越关注这个群体，举办各类活动、为他们捐款捐物等等，也给孤独症群体提供了更加理解包容的社会环境。

“孤独症家庭太不容易了，几乎每一个孤独症的孩子都需要有一个大人专门照护。对于孤独症家庭来说，精神和经济上都存在巨大的压力。”长期接触孤独症群体，周婷婷看到了太多孤独症家庭的困难和苦楚。她呼吁，政府部门加大对孤独症群体的重视和投入，社会各界爱心单位、爱心人士给孤独症群体及家庭更多的理解和包容，并提供力所能及的帮助，减轻孤独症家庭的经济压力，鼓励更多的孤独症家庭可以勇敢地走出家门。